Ser un ciudadano guatemalteco y tener autismo
“¿Por qué yo no puedo entrar a la Universidad?” “¿Por qué no me reciben?” “Quiero graduarme”, decía Guillermo Morales (25 años) a sus padres, buscando ingresar en una Universidad Privada. No fue sino hasta después de 5 años de intentar; que a través de un proceso en el que se pidieron informes neurológicos, psiquiátricos, psicológicos y una carta de respaldo de Asociación Guatemalteca por el Autismo, logró ingresar en la Universidad pública.
“Quiero estudiar una Licenciatura”, decía Diego Galindo (20 años), quien ahora está en su segundo intento de cumplir su sueño, en una segunda universidad privada. Sergio, su padre dice: “ahora me doy cuenta que optar por un colegio a nivel secundario, de educación especial no fue lo mejor para nuestro hijo, pues no tiene las herramientas académicas necesarias para esta nueva etapa. La capacidad de aprendizaje siempre la tuvo, pero el sistema no nos dejó opción”.
“Mi hijo se graduó en 2015 de bachiller. Mientras fue niño y adolescente los colegios y centros educativos tuvieron más apertura. Al terminar esa etapa, no encontramos nada para un adulto con Autismo, ni oportunidades de estudio, de trabajo, ni para socializar. Y por sí fuera poco, la sociedad nos castiga con su poca tolerancia, pues nos lanzan miradas –compasivas- que provienen, sin duda, de su falta de conocimiento en cuanto al tema. Optamos por contratar profesionales de acompañamiento en casa, para que pueda realizar algunas actividades. La inversión económica ha sido fuerte y para él es difícil no poder encontrar un lugar en dónde compartir, pues disfruta la compañía de otros”. Dice la mamá de Diego Asturias (22 años)
A los 4 años y medio diagnosticaron a mi hijo, Kenneth Hutton, con Autismo de Alto nivel de funcionamiento. Ahora tiene 19 años, es un ciudadano guatemalteco, inscrito en el registro nacional de personas, por lo tanto portador de un DPI.
Como muchas familias, tuvimos un recorrido que parecía una especie de peregrinaje para encontrar el diagnóstico y los servicios terapéuticos, pero lo más difícil, el centro educativo que quisiera recibirlo. “Debe de estar en un colegio regular”, decía la psicopedagoga venezolana que nos acompañaba, “la inclusión enriquece”. Difícil de conseguir pero lo logramos hasta 3ero primaria. Después, imposible. Algunas familias comenzamos a organizarnos con los apoyos de Profesionales en programas integrales, porque el Estado no lo ha hecho. Porque sí bien es cierto existe desde 2007, una Ley de Educación Especial que apertura las aulas para que cualquier estudiante que requiera de apoyos específicos ingresen en el sistema educativo, el Ministerio de Educación a través de la Dirección de Educación Especial (DIGEESP), no ha logrado implementar un sistema que genere las condiciones necesarias para que la participación educativa y social dentro de las aulas, sea real. Los docentes no están capacitados, no existen las condiciones en infraestructura y equipos necesarios para que los niños y adolescentes con Autismo puedan tener una inclusión real y exitosa.
Muchos colegios privados aún se permiten cerrar las puertas a las familias, aduciendo el no tener las herramientas necesarias para trabajar con esta población.
Es así como la persona con Autismo, al llegar a la edad adulta en Guatemala, ha sido privada de oportunidades. Por lo tanto, ingresar a la vida independiente, laboral y social, es prácticamente imposible.
En una sociedad en donde los derechos de participación y accesibilidad no están garantizados para las personas con alguna discapacidad, la obtención de servicios está restringida. Lo anterior se agrava cuando en una sociedad prevalece la actitud de rechazo y de exclusión hacia la diversidad en todos los ámbitos de la vida cotidiana: estudio, trabajo, vida social, deporte, etc.
En Guatemala son pocas las empresas que manejan programas de inclusión laboral, esto genera exclusión. Tener Autismo no impide que la persona pueda desarrollarse laboralmente. Dependiendo de las habilidades e intereses individuales, así debe ser el trabajo o actividad que realicen.
El inciso E de la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, establece que la definición de discapacidad es: “un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”, es entonces, necesario y urgente eliminar barreras que limitan la participación e inclusión y esto es tarea de las instituciones públicas, de la sociedad y de quienes promueven políticas públicas. Debemos entonces movernos, del Diagnóstico, al modelo de Derechos Humanos hacia las Personas con Autismo, propiciando la participación plena; sin olvidar que somos parte de la diversidad humana, cada quien con cualidades y características únicas.
La familia de una persona adulta con Autismo ha tenido un recorrido de dolor y rechazo. Comprender el Autismo no es fácil, comprender el constante rechazo, es casi imposible. No contar con los apoyos adecuados, puede llenarlos de temor y llevarlos a la sobreprotección. La Convención en su inciso X dice: ”Convencidos de que la familia es la unidad colectiva natural y fundamental de la sociedad y tiene derecho a recibir protección de ésta y del Estado, y de que las personas con discapacidad y sus familiares deben recibir la protección y la asistencia necesarias para que las familias puedan contribuir a que las personas con discapacidad gocen de sus derechos plenamente y en igualdad de condiciones”. Las familias necesitan ser orientadas y acompañadas.
Es importante recordar entonces que, los niños y jóvenes con autismo crecen y con el pasar del tiempo las instituciones que cumplen con las condiciones para alojarlos, empiezan a quedarse pequeñas y limitadas. Ello nos orientan a buscar y crear nuevos espacios que puedan estar a la altura de propiciar un trabajo para que se inserten e incluyan cuando llegan a la adultez. Espacios que permitan construir un lugar que sea a la medida de la singularidad de cada uno y que pueda responder a los retos y desafíos que se presentan en esta etapa. Padres, psicólogos, educadores, autoridades locales, instituciones públicas, de la sociedad, legisladores, etc, debemos propiciar y crear las condiciones para acompañarlos durante esta transición.
Este es también el caso de mi hijo Kenneth, no habiendo en Guatemala espacios que lo acojan y le permitan hacer ese ingreso hacia la vida adulta de forma segura, nos toca nuevamente a los padres organizarnos en la búsqueda y creación de programas y procesos que le permitan de alguna forma ir participando.
No olvidemos el lema de la Agenda 2030 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible que dice: “Nadie se queda atrás”.
Donna Williams, mujer australiana con Autismo, autora, artista, cantautora, consultora de autismo y conferencista; dijo dos frases poderosas que nos ayudan a reflexionar. La primera es: “el autismo no soy yo”, es decir, que existe una persona antes que un diagnóstico. La segunda: “les perdono su mundo”, nos recuerda que no hemos propiciado un mundo accesible para la persona con Autismo y que la sociedad en conjunto, aún debemos de trabajar para que así sea.
Nota 1: El autismo no es una enfermedad, es una condición en la que el cerebro está configurado de una manera diferente y por lo tanto su manera de entender y relacionarse con el entorno es también un tanto diferente.
Nota 2: Durante el mes de abril, Asociación Guatemalteca por el Autismo junto a Nat Geo Kids estará llevando una serie de actividades en colegios, centros educativos, universidades para hacer conciencia sobre el tema, a través de la caricatura Pablo, donde el personaje principal es un niño con Autismo y para la cual tres de las voces de algunos personajes son de niños y jóvenes guatemaltecos con Autismo.
Kareen M. Gudiel – Asociación Guatemalteca por el Autismo
Con los aportes de:
Pedro Samayoa Arenales – Proyecto Kipling
Gabriel Escobar – Asociación de Ciegos para la Cultura y el Deporte
Luisa Aragón – Nel Guatemala
Andrea M. Barrios – Asociación Guatemalteca por el Autismo
Miriam Castillejos de Morales – Madre de Guillermo Morales
Sergio Galindo – Padre de Diego Galindo
María Mercedes de Asturias – Madre de Diego Asturias
