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Autismo y los mitos que lo rodean

Publicada el por Kareen Gudiel

Autismo y los mitos que lo rodean

Lo conocemos como Autismo, los profesionales que trabajan en el tema y se rigen por los manuales internacionales de diagnóstico, lo identifican de esta forma:

Según el DSM- V El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno neurobiológico del desarrollo que ya se manifiesta durante los tres primeros años de vida y que perdurará a lo largo de todo el ciclo vital.

Los síntomas fundamentales del autismo son dos:  a) Deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social. b) Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.

Según el CIE-11 Se define como Trastornos del Espectro del Autismo que es caracterizado por el déficit persistente en la habilidad para iniciar y sostener relaciones de interacción social y de comunicación recíproca y por una diversidad de patrones de comportamiento e intereses restrictivos, repetitivos e inflexibles.

Desde que Leo Kanner en 1943 publica por primera vez un artículo resultado de un estudio con 11 niños y en 1944 Hans Asperger hace publicaciones similares a partir de estudiar a otro grupo de niños con características similares, se plantearon una serie de hipótesis y mitos alrededor del tema, siendo el primero, el de “las madres refrigeradoras”, madres incapaces de vincularse emocionalmente con sus hijos.  Hipótesis que causó mucho dolor en las madres y familias de la época y durante muchos años. 

En los años 60 se dieron muchos cambios e investigaciones que eliminaron estas teorías y se comprobó que los padres nada tienen que ver con los déficits centrales del Autismo.

En la época actual se sigue rodeando el tema de mitos e ideas, muchos de ellos gracias a la influencia del cine y la televisión, que, si bien es cierto, al presentar personajes con el diagnóstico ponen sobre la mesa el tema, también provocan ideas muy limitadas de lo que es vivir con el Autismo.   Me permito enumerar algunos de estos tantos mitos.   Y por supuesto, desmitificarlos:

1.La persona con Autismo es incapaz de tener vínculos emocionales. Mentira, la persona con autismo siente igual que cualquier otro, quizá manifiesta sus emociones de formas diferentes, pero siente tanto o más que cualquier otra persona.

2. Viven en su propio mundo. No hay un mundo propio para nadie, todos vivimos en este mundo y las personas con Autismo también.  Es probable que se relacionen con las personas y cosas de formas un tanto únicas y peculiares, pero son parte de esto mundo, como cualquiera.

3. Son genios, tienen grandes habilidades en uno o varios temas. Sí bien es cierto que algunas personas con Autismo pueden tener preferencia, exceder en el manejo en algunos temas y tienden a especializarse en los mismos, no es propio del diagnóstico y no todos comparten esta característica.

4. Tienen discapacidad intelectual. Esto no es propio del Autismo, algunos tendrán, otros no.

5. Son agresivos. Los estímulos sensoriales se perciben de forma alterada y la interpretación de algunas situaciones sociales, así como encontrar la forma adecuada de resolverlas, puede ser retador para las personas con Autismo, por lo tanto, muchas veces las respuestas pueden ser inadecuadas.

6. No pueden o deben participar de espacios educativos, sociales o laborales regulares. Pueden y deben participar en cualquier espacio, con los apoyos adecuados hacen grandes aportes a la ciencia, el deporte, el arte o cualquier espacio en donde lo desean.  Y además enriquecen los entornos pues nos enseñan a vivir en un mundo más flexible, tolerante y humano.

Busco un colegio que incluya a mi hijo

Publicada el por Kareen Gudiel

Busco un colegio que incluya a mi hijo

“Mi hijo recientemente recibió el diagnóstico de Autismo”, “mi hijo tiene Parálisis Cerebral”, “tengo un hijo con Síndrome de Down”, “mi hijo es ciego”.  “y está en la edad de ir al colegio, pero ¿cuál es el colegio adecuado?”

Cada padre y madre ha creado sus propios sueños, anhelos e ideas sobre cuál debiera de ser ese lugar en donde su hijo/hija transcurrirá sus primeros años escolares, en donde conocerá a los primeros amigos y  tendrá ese encuentro inicial con las letras y los números. 

Pero cuando tenemos un diagnóstico, una discapacidad, aquellos sueños, anhelos e ideas se ven modificados y muchas veces los padres nos encontramos en un nivel de dificultad un tanto más complejo para esa tan emocionante búsqueda del centro educativo “adecuado” para nuestros hijos.

Además, sí bien es cierto, sabemos y entendemos que la educación es un derecho y un deber para toda la niñez, sin distinción alguna, y que en Guatemala esto se respalda desde nuestra Constitución Política, la Ley de Educación, Ley de Educación Especial, así como tratados internacionales en temas de Derechos Humanos a los que el País se ha adherido, parece ser que no cualquier institución educativa tiene las condiciones adecuadas para todos los chicos y chicas.

Entonces, ¿qué deberíamos de considerar a la hora de escoger ese colegio que recibirá a mi hijo y abrace la Educación Inclusiva?

Yo diría un lugar rico en calidez…. Quizá esta frase suena un tanto extraña, pero considero que encierra mucho de lo que puede nutrir a cada chico como ser humano y tomar en consideración todo aquello que cada uno de ellos necesita para que esta etapa tan importante de sus vidas resulte enriquecedora para él, ella y su entorno.

Pero ¿qué es un lugar rico en calidez?

En mis años de experiencia como madre de una persona con Autismo, luego de haber recorrido una serie de instituciones educativas desde regulares, específicas y especializadas, y el activo trabajo institucional en la lucha por hacer de la inclusión una realidad justa y digna, me parece que es aquel lugar que toma en consideración los siguientes elementos:

1. La posibilidad de que los chicos puedan vincularse con sus maestros, compañeros y personal en general de forma importante y relevante.  Es decir, que se identifique con el grupo y se sienta parte del mismo.  Para esto, sin duda los grupos pequeños pueden ser los más adecuados.

2. Una institución que tenga la apertura y disposición de hacer trabajo en equipo. Que, desde sus autoridades máximas, hasta todo el cuerpo docente, exista la disposición para compartir y aprender con los padres, otros profesionales y con otras instituciones que fortalezcan su conocimiento y forma de trabajo.

3. Aquella institución que considere las características individuales de cada niño/niña y sepa hacer las acomodaciones necesarias para que, en base a las mismas, el aprendizaje sea exitoso para él/ella y su grupo en general. También haciendo uso de la valiosa herramienta de las adecuaciones curriculares.

Y un último elemento muy importante:

4. Aquella institución que incluya permanentemente juego, arte y deporte como parte de sus planes permanentes, de manera que cada niño pueda explorar sus múltiples inteligencias.

Me permito, además, instar   a los padres para desechar los siguientes elementos a la hora de hacer esta importante elección:

· La presión social, inscribir donde la mayoría de vecinos o amigos, solo por estar “IN”

· El “Renombre”. El marketing o la fama sin base sólida, no dice siempre la verdad.

· Clases extracurriculares. En este caso, menos, sí puede ser más. más conocimiento cotidiano, más tiempo en familia, más niñez! Claro, no estoy en contra de cursos extras, pero hay agendas de menores de 16 años que ni un adulto quisiera.

· Status socioeconómico. Parece que la lógica nos juega la vuelta, pues creemos que, por pagar más, tendremos mejor. Lamentablemente no siempre es así. Tampoco asegura una calidad de vida para nuestros hijos. Si bien, puede haber grandes posibilidades de aprendizaje al exponerse a otros idiomas, o un peso mayor en su CV, el costo beneficio de su bienestar socioemocional, deberá analizarse.

Del Autismo, sus padres y los movimientos Asociativos

Publicada el por Kareen Gudiel

Del Autismo, sus padres y los movimientos Asociativos

Cuando en la actualidad se habla del Autismo, los comentarios y respuestas suelen ser   una serie de mitos e ideas que han sido influenciadas por la televisión, el cine y la web… Las ideas van desde “el niño genio”, hasta “el muchacho agresivo”. 

El desconocimiento es un gran enemigo y en el tema de la discapacidad un enemigo mayor.   Históricamente la discapacidad psicosocial por estar vinculada con el comportamiento y tener un componente psiquiátrico ha llevado una fuerte estigmatización.  Las afectaciones de este tipo no se evidencian físicamente, es solo al observar la forma en que las personas se relacionan con el entorno de forma permanente o temporal que se pueden identificar.  Se debe resaltar que sus síntomas no están relacionados con la Discapacidad Intelectual.

La Organización Mundial de la Salud ha dicho que 1 de cada 4 personas podrá tener una trastorno mental o neurológico en algún momento de su vida. 

Sin embargo, se debe comprender que no es el estado de salud de las personas lo que buscamos resaltar.  Lo importante es evidenciar las deficiencias de una sociedad basada en preconceptos que impone barreras importantes, siendo esto lo que dificulta en gran manera la participación plena y activa de la persona dentro de su comunidad.

Es así que quienes viven con Trastornos mentales permanentes o temporales y quienes tienen trastornos del desarrollo, como es el caso de los denominados Trastornos del Espectro Autista, sufren de discriminación, segregación y abusos médicos, por lo tanto, exclusión.  

Con esto entonces el Modelo Social de abordaje de la Discapacidad toma relevancia pues se identifica cómo es la sociedad y todas las barreras que impone, quien discapacita.

 TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA TEA:

En 1943 Leo Kanner publica por primera vez un artículo resultado del estudio del comportamiento de 11 niños que tenían dificultad con la reciprocidad social entre otras características.  En 1944 Hans Asperger hace publicaciones similares a partir de estudiar a otro grupo de niños con características similares, pero con muchas más habilidades verbal comunicativas. 

Y con estos científicos a cargo del tema, exponiendo sus teorías y buscando las razones del comportamiento tan atípico de los chicos objeto de sus estudios, se plantearon la hipótesis de que las madres eran las responsables del Autismo de sus hijos, pues parecían tener una postura de frialdad antes ellos, lo que provocaba toda la sintomatología.

Más adelante algunos profesionales de la salud mental, siendo padres de niños con características similares comenzaron a buscar causas, respuestas y modelos de atención.  Eliminaron las teorías culpabilizantes para las madres y fueron abriendo la puerta a mucho de lo que aún en la actualidad se presenta como opciones de apoyo para mejorar la calidad de vida de personas con estos trastornos.  Conformaron los primeros movimientos asociativos creando espacios de servicios. 

En Inglaterra nace la NAS – National Autistic Sociaty y poco tiempo después en Estados Unidos la NSAC – National Society for Autistic Children.

“Se convirtieron en celebridades las madres y científicas Lorna Wing y Ruth Sulllivan, los padres J. Wing, W Sullivan y B Rimbland, por sus trabajos en las asociaciones de padres, presionando a las ciencias y a los gobiernos en busca de soluciones para la población con autismo, siendo el asociacionismo el motor que avanzó y cambió la posición del autismo en el mundo.” (Galibert, 2018)

Y es que cuando llega el Autismo a una familia, se producen muchos cambios.  Produce incertidumbre, desconcierto…  Usualmente se comienza a hacer evidente cuando el niño debiera desarrollar o iniciar a mostrar interés social, el intercambio con el otro.  El juego significativo.  Sonrisas, gestos, palabras que manifiesten un interés de participar con sus padres, cuidadores o hermanos en las dinámicas más íntimas y placenteras de las familias.  Por naturaleza el ser humano busca vincularse desde sus primeros años, busca la aprobación del otro, el ser reconocido.  Los niños suelen imitar a los padres, aprender de sus miedos y los hacen propios, imitan gestos, caricias, gustos, suelen rechazar lo que los padres rechazan… Los niños con Autismo parecieran no participar de esta búsqueda, pareciera tener un ritmo y espacio propio, pareciera hacer sus propios vínculos con el entorno… vínculos inusuales, fuera de lo conocido como la norma.

Es entonces cuando las preguntas comienzan a surgir y la capacidad propia del rol de madre / padre entra en cuestión.    No habiendo nada que identifique al niño físicamente, su comportamiento atípico hace que los padres duden de su instinto natural y de lo que han conocido como patrones familiares y culturales de crianza, pues estos parecieran no funcionar.

Se emprende entonces una búsqueda de respuesta a esta incertidumbre, ¿qué está mal?  ¿Qué está fallando?  ¿Qué le pasa a mi hijo? 

Lamentablemente el Estado de Guatemala  no hay servicios esenciales garantizados, no se ha invertido en salud ni educación, el escenario entonces, en circunstancias tan específicas como esta, se complica.  Las opciones son limitadas, acaparadas en el sector privado.  El Autismo, siendo aún en la actualidad descrito y clasificado por Manuales de diagnóstico y sistemas de clasificación creados desde grupos de Profesionales de la salud mental, como el DSM 5 – Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría y la CIE-11 Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud, utilizada en los Estados Miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) a partir de 1994; ha permanecido como un tema primordialmente abordado por grupos de profesionales quienes parecieran tener el conocimiento y las respuestas absolutas para la remediación de lo que se manifiesta como déficits propios del TEA.

La angustia de los padres/madres toma muchos matices, desde hacer cualquier cosa para que el hijo pueda recibir todo el menú de terapias que los profesionales proponen, hasta no hacer nada y sentirse imposibilitados.

La necesidad de un balance se hace evidente.  Las madres/padres comienzan a prepararse, a buscar literatura, historia, experiencias, a capacitarse y comprender que ellos/ellas son los expertos en sus hijos.  Que sí bien la ciencia propone recursos terapéuticos importantes y formas de acompañamiento en una gran diversidad, somos los padres/madres quienes jugamos un rol primordial y protagónico en la búsqueda de una mejor calidad de vida para nuestros hijos, en la lucha por el respeto hacia sus derechos, en el reconocimiento como personas, más allá de un diagnóstico. 

Una parte importante de personas con Autismo es muy probable que requerirá de apoyos en diferentes formas y niveles a lo largo de su vida.  Muchos no desarrollan lenguaje y tienen formas bastante limitadas para comunicarse, pueden tener también dificultad para comprender ciertas habilidades necesarias para la total independencia, por lo que el apoyo del círculo familiar más cercano se hará prioritario y quizá indispensable.

Es así que padres apoyados de profesionales y con los previos ejemplos de quienes nos antecedieron en la historia, comenzamos a agruparnos e instalar servicios para dar respuesta integral a las necesidades específicas del cada a niño/niña o adolescente con TEA y sus familias.

En México, en 1980 se unen tres familias que apenas se conocían pero que tenían en común el amor a sus hijos con Autismo y el deseo de darles las mejores oportunidades, se aventuran y forman lo que se conoce como el Instituto Domus.  Sin saber cómo le darían sostenimiento financiero, pero con la certeza de los objetivos, lo logran y permanecen siendo modelo y prácticamente pioneros en atención y acompañamiento de Personas con Autismo en Latinoamérica.

En 1983 se funda a través de un grupo de organizaciones conformadas por padres, Autism Europe (Autismo Europa).   Se propone e identifica tres funciones primordiales:  el monitoreo de buenas prácticas y cuidado para las personas con autismo, la abogacía y defensa ante los responsables de los tratamientos y bienestar de las personas con autismo; así como, crear propuestas que busquen la promoción del bienestar e intereses de las personas con autismo.  Este movimiento se crea en el contexto de un cambio en la comprensión de la discapacidad.  Un nuevo concepto estaba emergiendo, “El modelo social de la discapacidad”, como una oposición ante “el modelo médico de la discapacidad”, lo que busca redefinir la discapacidad y enfocarse en la relación entre las personas y su entorno, teniendo como enfoque principal la eliminación de barreras sociales para la plena participación de la persona con discapacidad en sociedad, convirtiéndose en un miembro activo que pueda representarse a sí mismo y ejercer sus derechos.

En Argentina, 1994, padres/madres reunidos como grupo de autoayuda deciden conformarse como Asociación Civil y hacerse acompañar de profesionales que se especializarían en los abordajes científicos del Autismo.   Tras la visita de Ruth Sullivan a Buenas Aires para su participación en un congreso y las conversaciones sostenidas, en las que les hace ver que “son las voces de sus hijos”, no queda duda, se conforma APADEA – Asociación de Padres de Autistas, teniendo dentro de sus objetivos primordiales la realización de trabajo legislativo se emprenden una serie de proyectos y acciones que proponían leyes especializadas y la convocatoria de autoridades claves de todo el país.   Así surge entonces en el año 2000, la FELAC – Federación Argentina de Autismo, con representación en todo el país. 

1998, Nace desde la propuesta de Autismo Europa, la World Autism Organisation WAO – Organización Mundial de Autismo OMA.  Fundada en Luxemburgo por padres que luchan por incluir a quienes están dentro del Espectro de Autismo, sus familias y amigos, así como a profesionales que crean en maximizar el potencial de forma respetuosa y conciente. La OMA enfatiza no ser propulsor del uso de las palabras: “curar”, “recuperar”, “sanar” el Autismo.

En julio de 2000 se constituyó la Federación Latinoamericana de Autismo – FELAC, en respuesta a la convocatoria de la OMA para la formación de federaciones regionales en favor del autismo. Contando con el apoyo directo de la Asociación de Padres de Niños Autistas en España – APNA y las asociaciones nacionales de autismo de Argentina APADEA, El Instituto Domus de México,  además de  asociaciones de países latinoamericanos de gran importancia como: Chile, Costa Rica, Honduras, Perú y Venezuela.  Sin embargo y por diversas razones FELAC se paraliza y deja de activar.

A medida que el Autismo crece en número, por circunstancias que hasta el día de hoy la ciencia no ha podido determinar, a pesar de múltiples estudios y teorías planteadas como resultado de los mismos, se dice que hay dos elementos indudables:  lo genético y el impacto ambiental…   Lo que es certero es que en el autismo cada uno es diferente, se manifiesta de formas únicas en cada persona que tiene el diagnóstico, aunque son las mismas áreas del desarrollo y características que se ven involucradas. 

La prevalencia e incidencia en Autismo sin duda se han disparado de forma importante y preocupante en los últimos años, se decía que en los años 80 se podían estar diagnosticando 1 caso en 10,000 niños.  Los últimos datos brindados en 2018 por el Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC) en Estados Unidos, quienes llevan estos registros, indicaron que se puede estimar que 1 niño en 59, menor de 8 años está dentro del TEA.  Importante mencionar que estos registros los recogen desde un sistema que incluye los centros de salud, escuelas y centros de atención para niños con discapacidad en 11 Estados de ese país.

Lamentablemente en Guatemala no contamos con registros, sin embargo, basado en la última encuesta de discapacidad ENDIS 2016, según algunas variantes que podrían identificar a la población con Autismo, en Asociación Guatemalteca por el Autismo se estima que un 1.5 % de la población comprendida entre los 5 y 17 años podría estar dentro del TEA.  Es decir, según los datos del RENAP 2015, 6,000,000 de guatemaltecos son menores, por lo tanto, podríamos decir que 90,000 de ellos estarían dentro del TEA.

La Asociación Guatemalteca por el Autismo se conformó en el municipio de Mixco, Departamento de Guatemala en el año 2012, un esfuerzo de padres y profesionales que al igual que en otros países sentimos la necesidad de dar respuesta a algo que como mencionado anteriormente, el Estado no está atendiendo.  No hay respuesta para servicios de detección, acompañamientos terapéuticos, acompañamiento y empoderamiento a los padres.  Sí bien es cierto, sabemos y entendemos que la educación es un derecho y un deber para toda la niñez, sin distinción alguna, y que en Guatemala esto se respalda desde nuestra Constitución Política, la Ley de Educación, Ley de Educación Especial, así como tratados internacionales en temas de Derechos Humanos a los que el País se ha adherido, también sabemos que no se han establecidos políticas públicas ni mecanismos adecuados para que esto sea real.  No hay preparación para maestros, hay un pobre manejo de las adecuaciones curriculares y los maestros lo perciben como una carga. 

Son ya 6 años cumplidos en los que hemos trabajado con los objetivos primordiales de darles a los niños y adolescentes un espacio en el que desarrollen todo su potencial para poder pasar a procesos de inclusión, escolar, social, cultural o laboral.  Hemos logrado ya con éxito algunos procesos, en el sistema educativo regular, también se han generado oportunidades de pasantías y voluntariados en los espacios laborales para adultos.  Se acompaña a padres a través de cursos y capacitaciones que además se están llevando al interior del país, en donde ya se cubrieron 9 departamentos.

Estamos convencidos que desde las diversas miradas que se den a la población con discapacidad psicosocial, es urgente y necesario la adopción de nueva legislación, es decir, en Guatemala persiste la Ley de Atención a las Personas con Discapacidad, Decreto Gubernativo 135-96 que ha rebasado las dos décadas y en especial las personas con autismo no son visibilizadas y no son resueltas sus necesidades básicas. Esta ley es necesaria armonizarla según lo que establece la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas de 2006 y que Guatemala ratificó mediante Decreto 59-2008 y por ende se compromete a generar cambios sustantivos para este grupo de la población. Que para tal efecto, el Congreso de la República continúa sin aprobar la iniciativa con número 5125 Ley de Personas con Discapacidad, que desde 2015 se ha planteado y discutido con diversos grupos, habiendo alcanzado su aprobación en tercera lectura, quedándose detenida al momento en que debía pasar al proceso de su revisión por artículos y redacción final.

En referencia al compromiso de Guatemala frente a las Naciones Unidas con la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, durante 2016 se sometió al Primer Examen de País, donde el Gobierno presenta su informe oficial en respuesta o avances de inclusión que haya realizado desde 2009 que ratificó tal instrumento de derechos humanos, que por cierto, según nuestra Constitución Política de la República los Tratados Internacionales en materia de Derechos Humanos tienen preeminencia sobre el derecho interno; por lo que, en agosto de ese año una delegación oficial responde frente al Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD),  del cual se generara la siguiente recomendación, entre otras, que son de preocupación y deben ser obligación del Estado en dar respuesta inmediata:  “El Comité recomienda al Estado parte a que lleve a cabo una completa revisión transversal de su legislación y de sus políticas a fin de armonizarlas con la Convención. Asimismo, el Comité recomienda al Estado Parte que agilice el proceso de aprobación de la iniciativa 5125, ley marco sobre discapacidad, la cual ofrece una respuesta armonizada con la Convención.” 

En este proceso la Sociedad Civil organizada tiene también un papel preponderante en la demanda de mejoras de los derechos y necesidades de las personas con discapacidad y sobre todo entre los más olvidados o invisibilizados, como lo son las personas con autismo y otras condiciones de discapacidad sicosocial.

Como parte de la lucha, nos hemos también unido en el pasado octubre de 2018, como miembros fundadores a un nuevo movimiento Latinoamericano, Autismo Latinoamérica Federación – ALAFE, entidad civil sin fines de lucro integrada por organizaciones de países latinoamericanos que tiene como objetivo la defensa de los derechos de las personas con TEA – Trastorno del Espectro Autista, dentro de la cual se encuentra representados los siguientes países: 

  • APADEA – Asociación de Padres de Autistas – Argentina
  • ASCOPA – Asociación Costa Ricense de Padres de Persona con Autismo – Costa Rica
  • Centro Isaac – Ecuador
  • Asociación Civil Encuentro TEA – Uruguay
  • Fundación La Misión para el Autismo – Bolivia
  • Asociación Brasilera de Autismo – ABRA – Brasil
  • Asociación Esperanza para el Autismo – Paraguay
  • Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo – ASPAU – Perú
  • Fundación TEAcompaño  – Bolivia

Siendo también miembros de la Organización Mundial de Autismo – OMA.

Ojalá que los esfuerzos de las personas con Autismo, Discapacidad Psicosocial en su conjunto, de los padres, madres y familias por la reivindicación de sus derechos nos vayan acercando cada vez más a ese reconocimiento pleno de su condición humana y que se generen los mecanismos adecuados para que esto suceda.

Que dejemos de pensar en el autismo desde la fantasía, romanticismo y misterio que Hollywood y sus aliados nos han impuesto y desde todas las miradas “medico rehabilitadoras”, estigmatizantes que la historia les ha marcado.

“El Autismo no soy yo”

“Les perdono su mundo”

Frases de Donna Williams, mujer australiana con Autismo, autora, artista, cantautora, consultora y conferencista.

Mitos y Realidades alrededor de las Personas con Autismo:

Como mencionamos anteriormente, en la población se han filtrado muchas ideas sobre cómo es una persona con Autismo, generando una serie de mitos alrededor de ellos.   Antes que nada, entendamos que, como cualquier otra persona, la persona con el diagnóstico de TEA, es única, con sus propios gustos y desagrados, su propio temperamento e historia. 

Así, vemos relevante desmitificar el tema hablando un poco sobre esos nos de la persona con Autismo:

  1. La persona con Autismo carece de sentimientos: ¡Mentira!  Las personas con Autismo sienten igual que cualquier persona, se emocionan, se entristecen, se enojan, aman, se alegran.  La forma de manifestar sus emociones por las características propias de su procesamiento neurológico puede ser poco usual.
  2. Vive en su Propio mundo: El mundo es uno solo, todos los seres humanos vivimos en este mundo.  Las dificultades en la comunicación podrían hacer parecer que no tienen interés de intercambiar con otros, pero no es así.  Son parte de este mundo, como cada persona.
  3. Todos son genios: Algunas personas dentro del diagnóstico sienten una inclinación fuerte hacia un tema, muchas veces se especializan en el mismo y lo hacen muy bien.  Pero esto no es propio de la persona con Autismo, no todos se especializan en un tema.
  4. Son agresivos: Las dificultades para comunicarse y algunas interpretaciones sensoriales hacen que en ocasiones tengan reacciones fuertes debido a frustración y esto puede interpretarse como agresividad.

Lo que es importante entender es que las personas que han sido diagnosticadas dentro del Trastorno del Espectro Autista no pueden ser identificadas por ningún rasgo físico y que muchas veces pasan desapercibidas.  Su forma de relacionarse con el mundo es diferente y debemos de ser tolerantes y comprensivos con sus formas muy particulares, por ejemplo:  pueden alterarse con ciertos sonidos, colores olores y debido a esto, tener dificultad para mantener las manos quietas, pueden saltar, pueden salirse del lugar en donde los estímulos los están incomodando.  Estos estímulos pueden ser percibidos por ellos como una fuerte agresión y debido a eso tienen reacciones fuertes en forma de defensa.

Llamemos a las personas con Autismo o discapacidad psicosocial por su nombre, no tratemos de cambiarlos, escuchémoslos, aprendamos de ellos, respetémoslos, apoyémoslos, acompañémoslos.

Autores
M.A. Gabriel Escobar
Kareen Gudiel

    

Un Lugar en este mundo

Publicada el por Kareen Gudiel

Un Lugar en este mundo

¿Y qué hace una madre para darle un lugar a su hijo, sí todo alrededor parece tener un solo molde?

Tienes un hijo con autismo y entiendes que el mundo para ti, para él y para el resto de la familia, es diferente…. Pero, ¿qué tan diferente?  ¿cuánta diferencia puedes soportar sin ser presa de las expectativas de tu contexto y cultura?

Todo es nuevo y confuso, tienes ciertas ideas y anhelos que quizá no se cumplan.  Has creado un mundo en tu cabeza que ahora se está transformando.   Es un mundo nuevo y desconocido.  Pareces estar en medio de un tsunami.  En donde solo logras ver con claridad unos breves momentos.  Lo demás te arrastra.  Pero sabes que no puedes detenerte que de esta se tiene que salir.  Que algo te llevará a puerto seguro.  Encontrarás un camino y esta criatura hermosa que nadie parece comprender, algo logrará. 

Entiendes que tu hijo con autismo no vino a tu mundo para confundirlo.  Vino para darle un nuevo sentido y que juntos lograrán encontrar un buen lugar.

Sabes que lo amas, sabes que deseas respetar su individualidad y reconoces que él tiene sus propias ideas, pensamientos y quizá sueños, pero aún con eso, anhelas poder darle una crianza “normal”, una crianza que te permita ejercer esa maternidad bajo aquellos modelos que conoces y que el supuestamente un saber previo te indica…  Solo que no funciona, todo lo que creías saber, acá, no tiene lugar.  Los demás saben más que tu… Son los especialistas, el terapeuta, el psicólogo, el educador, quienes saben más y te enseñan todo sobre tu hijo, cómo hablarle, cómo corregirlo, cómo enseñarle incluso las cosas más básicas.   ¿En dónde entonces quedó mi función como madre? parece ser que no se nada sobre ser madre. 

Y así te sometes a esa guía, porque parece ser lo más conveniente, el autismo necesita ser entrenado y corregido.  No comprendes muy bien, en dónde termina el autismo y en dónde comienza tu hijo.   Te acercas y observas con esa pisca de intuición que aún te resta, porque no quisiste entregarla, esa aún es tuya, esa quizá la escondes, pero la has conservado porque el amor la ha mantenido viva.  Y entonces ves que tus demandas lo invaden y que no todo es lo que te han enseñado a enseñar.  Que ese propio ser se manifiesta y demanda, demanda respeto y que se le reconozca.

En mi caso fue cuando leí el libro de Iván Ruiz y Neus Carbonell, No todo sobre el Autismo, que comienzo a reconocer que  quizá con lo que hemos considerado como conocimiento no solo terapéutico sino que también cultural, quizá hemos sido un otro exigente y caprichoso.  Que hemos invadido su ser, su voluntad, su deseo, ese interés propio de estar en este mundo bajo sus propios términos;  en donde cantar gesticulando fuertemente puede ser un alivio.  En donde balancearse haciendo algún sonido gutural libera.  O tomarle alguna foto a alguna chica u otro objeto de interés, calma. 

Fue al leer este libro que reconozco en mi misma, como el deseo, la voluntad, las exigencias de otros me abruma y me invaden de tal forma que muchas veces mi único deseo es alejarme… Me veo solucionando esa incomodidad dentro de mí para poder participar de este mundo compartido de forma de seguir bailando la danza de la socialización, para ser aceptada, amada, reconocida y bienvenida en donde sea que me encuentre y no importando que tan incómoda pueda sentirme.

Es entonces que logro comprender la resistencia de mi hijo a las exigencias sociales, cada vez que ese otro desea imponerse con lo que considera “correcto”, su deseo se impone manifestándose como un fuerte enojo, dando batalla.  Ese deseo tan de cada uno que quienes no consideramos tener ninguna patología, vendemos tan fácilmente, con tal de tener un lugar en este mundo.

El lugar de mi hijo está ahí, en donde pueda surgir con libertad, en donde saltar por las calles aleteando las manos, puede ser permitido aunque al pasar, no dejen de mirarnos.   Aunque esas miradas nos traspasen y nos acompañen cada día a donde sea que vayamos.  Hemos aprendido a no pasar desapercibidos.  Es cuando visitamos las mismas tiendas una y otra vez.  Cuando comemos en los mismos restaurantes, cuando la gente nos recibe con una sonrisa y lo saludan con cordialidad y lo hacen sentir bienvenido; cuando ese lugar comienza a darse, aunque andemos por ahí en las calles con un muñequito de Disney no adecuado a su edad, pues a los 18 ya no debería de gustarle eso… a los 18 ya es un hombre.

Ser un ciudadano guatemalteco y tener Autismo

Publicada el por Kareen Gudiel

Ser un ciudadano guatemalteco y tener autismo

“¿Por qué yo no puedo entrar a la Universidad?” “¿Por qué no me reciben?”  “Quiero graduarme”, decía Guillermo Morales (25 años) a sus padres, buscando ingresar en una Universidad Privada.  No fue sino hasta después de 5 años de intentar;  que a través de un proceso en el que se pidieron informes neurológicos, psiquiátricos, psicológicos y una carta de respaldo de Asociación Guatemalteca por el Autismo,  logró ingresar en la Universidad pública.

“Quiero estudiar una Licenciatura”, decía Diego Galindo (20 años), quien ahora está en su segundo intento de cumplir su sueño, en una segunda universidad privada.  Sergio, su padre dice:  “ahora me doy cuenta que optar por un colegio a nivel secundario, de educación especial no fue lo mejor para nuestro hijo, pues no tiene las herramientas académicas necesarias para esta nueva etapa.  La capacidad de aprendizaje siempre la tuvo, pero el sistema no nos dejó opción”. 

 “Mi hijo se graduó en 2015 de bachiller.  Mientras fue niño y adolescente los colegios y centros educativos tuvieron más apertura.  Al terminar esa etapa, no encontramos nada para un adulto con Autismo, ni oportunidades de estudio, de trabajo, ni para socializar.  Y por sí fuera poco, la sociedad nos castiga con su poca tolerancia, pues nos lanzan miradas –compasivas- que provienen, sin duda,  de su falta de conocimiento en cuanto al tema.  Optamos por contratar profesionales de acompañamiento en casa, para que pueda realizar algunas actividades.  La inversión económica ha sido fuerte y para él es difícil no poder encontrar un lugar en dónde compartir, pues disfruta la compañía de otros”.  Dice la mamá de Diego Asturias (22 años)

A los 4 años y medio diagnosticaron a mi hijo, Kenneth Hutton, con Autismo de Alto nivel de funcionamiento.  Ahora tiene 19 años, es un ciudadano guatemalteco, inscrito en el registro nacional de personas, por lo tanto portador de un DPI. 

Como muchas familias, tuvimos un recorrido que parecía una especie de peregrinaje para encontrar el diagnóstico y los servicios terapéuticos, pero lo más difícil, el centro educativo que quisiera recibirlo.  “Debe de estar en un colegio regular”, decía la psicopedagoga venezolana que nos acompañaba, “la inclusión enriquece”.   Difícil de conseguir pero lo logramos hasta 3ero primaria.  Después, imposible.  Algunas familias comenzamos a organizarnos con los apoyos de Profesionales en programas integrales,  porque el Estado no lo ha hecho.  Porque sí bien es cierto existe desde 2007, una Ley de Educación Especial que apertura las aulas para que cualquier estudiante que requiera de apoyos específicos ingresen en el sistema educativo, el Ministerio de Educación a través de la Dirección de Educación Especial (DIGEESP), no ha logrado implementar un sistema que genere las condiciones necesarias para que la participación educativa y social dentro de las aulas, sea real.   Los docentes no están capacitados, no existen las condiciones en infraestructura y equipos necesarios para que los niños y adolescentes con Autismo puedan tener una inclusión real y exitosa.

Muchos colegios privados aún se permiten cerrar las puertas a las familias, aduciendo el no tener las herramientas necesarias para trabajar con esta población.

Es así como la persona con Autismo, al llegar a la edad adulta en Guatemala, ha sido privada de oportunidades.  Por lo tanto, ingresar a la vida independiente, laboral y social, es prácticamente imposible.

En una sociedad en donde los derechos de participación y accesibilidad no están garantizados para las personas con alguna discapacidad, la obtención de servicios está restringida.  Lo anterior se agrava cuando en una sociedad prevalece la actitud de rechazo y de exclusión hacia la diversidad en todos los ámbitos de la vida cotidiana: estudio, trabajo, vida social, deporte, etc. 

En Guatemala  son pocas las empresas que manejan programas de inclusión laboral,  esto genera exclusión. Tener Autismo no impide que la persona pueda desarrollarse laboralmente.  Dependiendo de las habilidades e intereses individuales, así debe ser el trabajo o actividad que realicen.

El inciso E de la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, establece que la definición de discapacidad es: “un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”, es entonces, necesario y urgente eliminar barreras que limitan la participación e inclusión y esto es tarea de las instituciones públicas, de la sociedad y de quienes promueven políticas públicas.  Debemos entonces movernos, del Diagnóstico, al modelo de Derechos Humanos hacia las Personas con Autismo, propiciando la participación plena; sin olvidar que somos parte de la diversidad humana, cada quien con cualidades y características únicas.

La familia de una persona adulta con Autismo ha tenido un recorrido de dolor y rechazo.  Comprender el Autismo no es fácil, comprender el constante rechazo, es casi imposible.  No contar con los apoyos adecuados, puede llenarlos de temor y llevarlos a la sobreprotección.   La Convención en su inciso X dice:  ”Convencidos de que la familia es la unidad colectiva natural y fundamental de la sociedad y tiene derecho a recibir protección de ésta y del Estado, y de que las personas con discapacidad y sus familiares deben recibir la protección y la asistencia necesarias para que las familias puedan contribuir a que las personas con discapacidad gocen de sus derechos plenamente y en igualdad de condiciones”.   Las familias necesitan ser orientadas y acompañadas.

Es importante recordar entonces que, los niños y jóvenes con autismo crecen y con el pasar del tiempo las instituciones que cumplen con las condiciones para alojarlos, empiezan a quedarse pequeñas y limitadas. Ello nos orientan  a buscar y crear nuevos espacios que puedan estar a la altura de propiciar un trabajo para que se inserten e incluyan cuando llegan a la adultez. Espacios que permitan construir un lugar  que sea a la medida  de la singularidad de cada uno y que pueda responder a los retos y desafíos que se presentan en esta etapa.  Padres, psicólogos, educadores, autoridades locales, instituciones públicas, de la sociedad, legisladores, etc, debemos propiciar y crear las condiciones para acompañarlos durante esta transición.

Este es también el caso de mi hijo Kenneth, no habiendo en Guatemala espacios que lo acojan y le permitan hacer ese ingreso hacia la vida adulta de forma segura, nos toca nuevamente a los padres organizarnos en la búsqueda y creación de programas y procesos que le permitan de alguna forma ir participando.

No olvidemos el lema de la Agenda 2030 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible que dice: “Nadie se queda atrás”.

Donna Williams, mujer australiana con Autismo,  autora, artista, cantautora,  consultora de autismo y conferencista; dijo dos frases poderosas que nos ayudan a reflexionar.  La primera es: “el autismo no soy yo”, es decir, que existe una persona antes que un diagnóstico.  La segunda:  “les perdono su mundo”,  nos recuerda que no hemos propiciado un mundo accesible para la persona con Autismo y que la sociedad en conjunto, aún debemos de trabajar para que así sea.

Nota 1: El autismo no es una enfermedad, es una condición en la que el cerebro está configurado de una manera diferente y por lo tanto su manera de entender y relacionarse con el entorno es también un tanto diferente.

Nota 2: Durante el mes de abril, Asociación Guatemalteca por el Autismo junto a Nat Geo Kids estará llevando una serie de actividades en colegios, centros educativos, universidades para hacer conciencia sobre el tema, a través de la caricatura Pablo, donde el personaje principal es un niño con Autismo y para la cual tres de las voces de algunos personajes son de niños y jóvenes guatemaltecos con Autismo.

Kareen M. Gudiel – Asociación Guatemalteca por el Autismo

Con los aportes de: 

Pedro Samayoa Arenales –  Proyecto Kipling
Gabriel Escobar – Asociación de Ciegos para la Cultura y el Deporte
Luisa Aragón – Nel Guatemala
Andrea M. Barrios – Asociación Guatemalteca por el Autismo
Miriam Castillejos de Morales – Madre de Guillermo Morales
Sergio Galindo – Padre de Diego Galindo
María Mercedes de Asturias – Madre de Diego Asturias

Acompañando la Defensa de Nuestros Hijos con Autismo

Publicada el por Kareen Gudiel

Acompañando la Defensa de Nuestros Hijos con Autismo

Recibir en casa el diagnóstico de Autismo resulta abrumador para los padres.  Muchas preguntas surgen y muchas son las reacciones que esto puede provocar.
Una vez asimilada la idea de que el hijo vivirá con esta condición, surgen nuevas interrogantes; siendo una de las principales, ¿cómo será su futuro? 

Usualmente las familias dirigimos nuestros primeros esfuerzos hacia los apoyos terapéuticos, es decir, cómo mejoramos la calidad de vida de nuestro hijo y la familia.  Buscamos esos métodos que nos lleven a interactuar  mejor con estas formas tan particulares que el autismo impone.

Y por supuesto,  buscamos asegurar ese encuentro con la escuela, con esa institución educativa en donde podrá adquirir todas las destrezas educativas, sociales y culturales que lo llevarán a ser un adulto independiente, o acercarse lo más posible a eso.

La sorpresa o desencanto sucede al comprender que la participación para todos y todas, no parece ser algo natural en nuestra sociedad, pareciera ser que incluir a un niño con un diagnóstico específico es razón para la cual los padres deben de pedir favor y sentirse sujetos a la “buena voluntad”, “valentía” o “compasión” de las autoridades educativas.   Y con el pasar de los años, esto se repetirá en otros espacios como los deportivos o laborales.

Lamentablemente hemos hecho de la exclusión y segregación un acto natural.  Las personas con un diagnóstico no parecieran tener libertad de participación en los lugares en donde van los demás.  La discriminación como un acto natural de la sociedad no ha hecho nada más que causar dolor y temor.

Considerando que el Autismo se manifiesta como una dificultad en el área del desarrollo social comunicativo, es muy probable que muchos de ellos requieran de apoyos y acompañamiento para comunicarse y en algunos casos, para la toma de decisiones en el transcurso de su vida.

Siendo así, es de vital importancia que los padres desde las primeras etapas se asuman como defensores o acompañantes en la defensa de los propios derechos y de los derechos humanos de sus hijos.

“Las defensoras y los defensores de derechos humanos son personas que actúan, de manera pacífica, en la promoción y  protección de los derechos humanos.  Defienden los derechos humanos en favor de mujeres, niños, indígenas, refugiados, desplazados internos, minorías nacionales, religiosas y lingüísticas. Las defensoras y defensores impulsan el desarrollo, luchan contra la pobreza, realizan acciones humanitarias, fomentan la reconstrucción de la paz y la justicia, promueven derechos civiles, políticos, económicos, sociales, culturales y derechos ambientales. Supervisan e informan sobre la política y la práctica gubernamental para defender los principios del Estado de derecho, la no discriminación y las normas de derechos humanos recogidas en las legislaciones nacionales e internacionales. “  

En el ejercicio de defensa, es entonces esencial que los padres y madres conozcan los marcos legales que respaldan el derecho de sus hijos a la participación plena en los diferentes espacios.

Convención sobre los Derechos del Niño, UNICEF 1989  –

 “ A lo largo de sus 54 artículos, reconoce que los niños (seres humanos menores de 18 años) son individuos con derecho de pleno desarrollo físico, mental y social, y con derecho a expresar libremente sus opiniones. Además la Convención es también un modelo para la salud, la supervivencia y el progreso de toda la sociedad humana.”  http://www.un.org/es/events/childrenday/pdf/derechos.pdf

Convención Interamericana contra todas las formas de discriminación para las Personas con Discapacidad  1999

“ Reafirma que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos humanos y libertades fundamentales que otras personas; y que estos derechos, incluido el de no verse sometidos a discriminaci6n fundamentada en Ia discapacidad, dimanan de Ia dignidad y Ia igualdad. que son inherentes a todo ser humano”  

Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ONU, 2006

Artículo 1:  “Promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.”  

Constitución Política de la República de Guatemala

“Artículo 1.- Protección a la Persona. El Estado de Guatemala se organiza para proteger a la persona y a la familia; su fin supremo es la realización del bien común.

Artículo 2.- Deberes del Estado. Es deber del Estado garantizarle a los habitantes de la República la vida, la libertad, la justicia, la seguridad, la paz y el desarrollo integral de la persona.”  

Ley de Atención a las Personas con Discapacidad 1996

“Artículo 1: Declaración, se declara de beneficio social el desarrollo integral de las personas con discapacidad física, sensorial y/o psíquica (mental) en igual de condiciones para su participación en el desarrollo económico, social, cultural y político del país.”  

Política Nacional en Discapacidad 2007

Las oportunidades de integración y participación de las personas con discapacidad en la sociedad guatemalteca, tienen que ver con el acceso equitativo, en igualdad de oportunidades y sin ninguna discriminación, a la salud, la educación, la cultura, la recreación, el deporte, al empleo, a las actividades generadoras de ingresos y ocupación, así como a la justicia, seguridad ciudadana y derechos humanos.        

En este conocimiento es importante entender que los acuerdos y  convenios internacionales arriba mencionados han sido adoptados por nuestro país en sus procesos y obligaciones vinculantes, por lo que se han asumido como normas locales, incluso con preeminencia sobre la legislación nacional.

En el caso de necesitar hacer alguna denuncia, los padres deben dirigirse a la Procuraduría de los Derechos Humanos, en la Defensoría de Personas con Discapacidad, personera de esta oficina estarán a cargo de hacer  observación, monitoreo, asesorar y acompañar a padres en todo el proceso de denuncia.

Sí es un tema de educación, dirigirse a las autoridades del Ministerio de Educación en sus diferentes Direcciones según el lugar y región que corresponda.

Sí es un caso de Educación Superior, a la Dirección de Bienestar Estudiantil, en la USAC, Oficina de Atención a Estudiantes con Discapacidad.

O bien al Ministerio Público, según sea el delito del cual el hijo o persona con discapacidad a nuestro cargo sea víctima.

Es entonces importante tener presente que el rol del padre como Defensor de Derechos Humanos de nuestros hijos e hijas, requiere de conocimiento, valentía y asertividad, para que de forma pacífica la participación de todos y todas se convierta en un acto natural que propicie la equidad.