Acompañando la Defensa de Nuestros Hijos con Autismo
Recibir en casa el diagnóstico de Autismo resulta abrumador para los padres. Muchas preguntas surgen y muchas son las reacciones que esto puede provocar.
Una vez asimilada la idea de que el hijo vivirá con esta condición, surgen nuevas interrogantes; siendo una de las principales, ¿cómo será su futuro?
Usualmente las familias dirigimos nuestros primeros esfuerzos hacia los apoyos terapéuticos, es decir, cómo mejoramos la calidad de vida de nuestro hijo y la familia. Buscamos esos métodos que nos lleven a interactuar mejor con estas formas tan particulares que el autismo impone.
Y por supuesto, buscamos asegurar ese encuentro con la escuela, con esa institución educativa en donde podrá adquirir todas las destrezas educativas, sociales y culturales que lo llevarán a ser un adulto independiente, o acercarse lo más posible a eso.
La sorpresa o desencanto sucede al comprender que la participación para todos y todas, no parece ser algo natural en nuestra sociedad, pareciera ser que incluir a un niño con un diagnóstico específico es razón para la cual los padres deben de pedir favor y sentirse sujetos a la “buena voluntad”, “valentía” o “compasión” de las autoridades educativas. Y con el pasar de los años, esto se repetirá en otros espacios como los deportivos o laborales.
Lamentablemente hemos hecho de la exclusión y segregación un acto natural. Las personas con un diagnóstico no parecieran tener libertad de participación en los lugares en donde van los demás. La discriminación como un acto natural de la sociedad no ha hecho nada más que causar dolor y temor.
Considerando que el Autismo se manifiesta como una dificultad en el área del desarrollo social comunicativo, es muy probable que muchos de ellos requieran de apoyos y acompañamiento para comunicarse y en algunos casos, para la toma de decisiones en el transcurso de su vida.
Siendo así, es de vital importancia que los padres desde las primeras etapas se asuman como defensores o acompañantes en la defensa de los propios derechos y de los derechos humanos de sus hijos.
“Las defensoras y los defensores de derechos humanos son personas que actúan, de manera pacífica, en la promoción y protección de los derechos humanos. Defienden los derechos humanos en favor de mujeres, niños, indígenas, refugiados, desplazados internos, minorías nacionales, religiosas y lingüísticas. Las defensoras y defensores impulsan el desarrollo, luchan contra la pobreza, realizan acciones humanitarias, fomentan la reconstrucción de la paz y la justicia, promueven derechos civiles, políticos, económicos, sociales, culturales y derechos ambientales. Supervisan e informan sobre la política y la práctica gubernamental para defender los principios del Estado de derecho, la no discriminación y las normas de derechos humanos recogidas en las legislaciones nacionales e internacionales. “
En el ejercicio de defensa, es entonces esencial que los padres y madres conozcan los marcos legales que respaldan el derecho de sus hijos a la participación plena en los diferentes espacios.
Convención sobre los Derechos del Niño, UNICEF 1989 –
“ A lo largo de sus 54 artículos, reconoce que los niños (seres humanos menores de 18 años) son individuos con derecho de pleno desarrollo físico, mental y social, y con derecho a expresar libremente sus opiniones. Además la Convención es también un modelo para la salud, la supervivencia y el progreso de toda la sociedad humana.” http://www.un.org/es/events/childrenday/pdf/derechos.pdf
Convención Interamericana contra todas las formas de discriminación para las Personas con Discapacidad 1999
“ Reafirma que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos humanos y libertades fundamentales que otras personas; y que estos derechos, incluido el de no verse sometidos a discriminaci6n fundamentada en Ia discapacidad, dimanan de Ia dignidad y Ia igualdad. que son inherentes a todo ser humano”
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ONU, 2006
Artículo 1: “Promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.”
Constitución Política de la República de Guatemala
“Artículo 1.- Protección a la Persona. El Estado de Guatemala se organiza para proteger a la persona y a la familia; su fin supremo es la realización del bien común.
Artículo 2.- Deberes del Estado. Es deber del Estado garantizarle a los habitantes de la República la vida, la libertad, la justicia, la seguridad, la paz y el desarrollo integral de la persona.”
Ley de Atención a las Personas con Discapacidad 1996
“Artículo 1: Declaración, se declara de beneficio social el desarrollo integral de las personas con discapacidad física, sensorial y/o psíquica (mental) en igual de condiciones para su participación en el desarrollo económico, social, cultural y político del país.”
Política Nacional en Discapacidad 2007
Las oportunidades de integración y participación de las personas con discapacidad en la sociedad guatemalteca, tienen que ver con el acceso equitativo, en igualdad de oportunidades y sin ninguna discriminación, a la salud, la educación, la cultura, la recreación, el deporte, al empleo, a las actividades generadoras de ingresos y ocupación, así como a la justicia, seguridad ciudadana y derechos humanos.
En este conocimiento es importante entender que los acuerdos y convenios internacionales arriba mencionados han sido adoptados por nuestro país en sus procesos y obligaciones vinculantes, por lo que se han asumido como normas locales, incluso con preeminencia sobre la legislación nacional.
En el caso de necesitar hacer alguna denuncia, los padres deben dirigirse a la Procuraduría de los Derechos Humanos, en la Defensoría de Personas con Discapacidad, personera de esta oficina estarán a cargo de hacer observación, monitoreo, asesorar y acompañar a padres en todo el proceso de denuncia.
Sí es un tema de educación, dirigirse a las autoridades del Ministerio de Educación en sus diferentes Direcciones según el lugar y región que corresponda.
Sí es un caso de Educación Superior, a la Dirección de Bienestar Estudiantil, en la USAC, Oficina de Atención a Estudiantes con Discapacidad.
O bien al Ministerio Público, según sea el delito del cual el hijo o persona con discapacidad a nuestro cargo sea víctima.
Es entonces importante tener presente que el rol del padre como Defensor de Derechos Humanos de nuestros hijos e hijas, requiere de conocimiento, valentía y asertividad, para que de forma pacífica la participación de todos y todas se convierta en un acto natural que propicie la equidad.
