Del Autismo, sus padres y los movimientos Asociativos
Cuando en la actualidad se habla del Autismo, los comentarios y respuestas suelen ser una serie de mitos e ideas que han sido influenciadas por la televisión, el cine y la web… Las ideas van desde “el niño genio”, hasta “el muchacho agresivo”.
El desconocimiento es un gran enemigo y en el tema de la discapacidad un enemigo mayor. Históricamente la discapacidad psicosocial por estar vinculada con el comportamiento y tener un componente psiquiátrico ha llevado una fuerte estigmatización. Las afectaciones de este tipo no se evidencian físicamente, es solo al observar la forma en que las personas se relacionan con el entorno de forma permanente o temporal que se pueden identificar. Se debe resaltar que sus síntomas no están relacionados con la Discapacidad Intelectual.
La Organización Mundial de la Salud ha dicho que 1 de cada 4 personas podrá tener una trastorno mental o neurológico en algún momento de su vida.
Sin embargo, se debe comprender que no es el estado de salud de las personas lo que buscamos resaltar. Lo importante es evidenciar las deficiencias de una sociedad basada en preconceptos que impone barreras importantes, siendo esto lo que dificulta en gran manera la participación plena y activa de la persona dentro de su comunidad.
Es así que quienes viven con Trastornos mentales permanentes o temporales y quienes tienen trastornos del desarrollo, como es el caso de los denominados Trastornos del Espectro Autista, sufren de discriminación, segregación y abusos médicos, por lo tanto, exclusión.
Con esto entonces el Modelo Social de abordaje de la Discapacidad toma relevancia pues se identifica cómo es la sociedad y todas las barreras que impone, quien discapacita.
TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA TEA:
En 1943 Leo Kanner publica por primera vez un artículo resultado del estudio del comportamiento de 11 niños que tenían dificultad con la reciprocidad social entre otras características. En 1944 Hans Asperger hace publicaciones similares a partir de estudiar a otro grupo de niños con características similares, pero con muchas más habilidades verbal comunicativas.
Y con estos científicos a cargo del tema, exponiendo sus teorías y buscando las razones del comportamiento tan atípico de los chicos objeto de sus estudios, se plantearon la hipótesis de que las madres eran las responsables del Autismo de sus hijos, pues parecían tener una postura de frialdad antes ellos, lo que provocaba toda la sintomatología.
Más adelante algunos profesionales de la salud mental, siendo padres de niños con características similares comenzaron a buscar causas, respuestas y modelos de atención. Eliminaron las teorías culpabilizantes para las madres y fueron abriendo la puerta a mucho de lo que aún en la actualidad se presenta como opciones de apoyo para mejorar la calidad de vida de personas con estos trastornos. Conformaron los primeros movimientos asociativos creando espacios de servicios.
En Inglaterra nace la NAS – National Autistic Sociaty y poco tiempo después en Estados Unidos la NSAC – National Society for Autistic Children.
“Se convirtieron en celebridades las madres y científicas Lorna Wing y Ruth Sulllivan, los padres J. Wing, W Sullivan y B Rimbland, por sus trabajos en las asociaciones de padres, presionando a las ciencias y a los gobiernos en busca de soluciones para la población con autismo, siendo el asociacionismo el motor que avanzó y cambió la posición del autismo en el mundo.” (Galibert, 2018)
Y es que cuando llega el Autismo a una familia, se producen muchos cambios. Produce incertidumbre, desconcierto… Usualmente se comienza a hacer evidente cuando el niño debiera desarrollar o iniciar a mostrar interés social, el intercambio con el otro. El juego significativo. Sonrisas, gestos, palabras que manifiesten un interés de participar con sus padres, cuidadores o hermanos en las dinámicas más íntimas y placenteras de las familias. Por naturaleza el ser humano busca vincularse desde sus primeros años, busca la aprobación del otro, el ser reconocido. Los niños suelen imitar a los padres, aprender de sus miedos y los hacen propios, imitan gestos, caricias, gustos, suelen rechazar lo que los padres rechazan… Los niños con Autismo parecieran no participar de esta búsqueda, pareciera tener un ritmo y espacio propio, pareciera hacer sus propios vínculos con el entorno… vínculos inusuales, fuera de lo conocido como la norma.
Es entonces cuando las preguntas comienzan a surgir y la capacidad propia del rol de madre / padre entra en cuestión. No habiendo nada que identifique al niño físicamente, su comportamiento atípico hace que los padres duden de su instinto natural y de lo que han conocido como patrones familiares y culturales de crianza, pues estos parecieran no funcionar.
Se emprende entonces una búsqueda de respuesta a esta incertidumbre, ¿qué está mal? ¿Qué está fallando? ¿Qué le pasa a mi hijo?
Lamentablemente el Estado de Guatemala no hay servicios esenciales garantizados, no se ha invertido en salud ni educación, el escenario entonces, en circunstancias tan específicas como esta, se complica. Las opciones son limitadas, acaparadas en el sector privado. El Autismo, siendo aún en la actualidad descrito y clasificado por Manuales de diagnóstico y sistemas de clasificación creados desde grupos de Profesionales de la salud mental, como el DSM 5 – Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría y la CIE-11 Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud, utilizada en los Estados Miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) a partir de 1994; ha permanecido como un tema primordialmente abordado por grupos de profesionales quienes parecieran tener el conocimiento y las respuestas absolutas para la remediación de lo que se manifiesta como déficits propios del TEA.
La angustia de los padres/madres toma muchos matices, desde hacer cualquier cosa para que el hijo pueda recibir todo el menú de terapias que los profesionales proponen, hasta no hacer nada y sentirse imposibilitados.
La necesidad de un balance se hace evidente. Las madres/padres comienzan a prepararse, a buscar literatura, historia, experiencias, a capacitarse y comprender que ellos/ellas son los expertos en sus hijos. Que sí bien la ciencia propone recursos terapéuticos importantes y formas de acompañamiento en una gran diversidad, somos los padres/madres quienes jugamos un rol primordial y protagónico en la búsqueda de una mejor calidad de vida para nuestros hijos, en la lucha por el respeto hacia sus derechos, en el reconocimiento como personas, más allá de un diagnóstico.
Una parte importante de personas con Autismo es muy probable que requerirá de apoyos en diferentes formas y niveles a lo largo de su vida. Muchos no desarrollan lenguaje y tienen formas bastante limitadas para comunicarse, pueden tener también dificultad para comprender ciertas habilidades necesarias para la total independencia, por lo que el apoyo del círculo familiar más cercano se hará prioritario y quizá indispensable.
Es así que padres apoyados de profesionales y con los previos ejemplos de quienes nos antecedieron en la historia, comenzamos a agruparnos e instalar servicios para dar respuesta integral a las necesidades específicas del cada a niño/niña o adolescente con TEA y sus familias.
En México, en 1980 se unen tres familias que apenas se conocían pero que tenían en común el amor a sus hijos con Autismo y el deseo de darles las mejores oportunidades, se aventuran y forman lo que se conoce como el Instituto Domus. Sin saber cómo le darían sostenimiento financiero, pero con la certeza de los objetivos, lo logran y permanecen siendo modelo y prácticamente pioneros en atención y acompañamiento de Personas con Autismo en Latinoamérica.
En 1983 se funda a través de un grupo de organizaciones conformadas por padres, Autism Europe (Autismo Europa). Se propone e identifica tres funciones primordiales: el monitoreo de buenas prácticas y cuidado para las personas con autismo, la abogacía y defensa ante los responsables de los tratamientos y bienestar de las personas con autismo; así como, crear propuestas que busquen la promoción del bienestar e intereses de las personas con autismo. Este movimiento se crea en el contexto de un cambio en la comprensión de la discapacidad. Un nuevo concepto estaba emergiendo, “El modelo social de la discapacidad”, como una oposición ante “el modelo médico de la discapacidad”, lo que busca redefinir la discapacidad y enfocarse en la relación entre las personas y su entorno, teniendo como enfoque principal la eliminación de barreras sociales para la plena participación de la persona con discapacidad en sociedad, convirtiéndose en un miembro activo que pueda representarse a sí mismo y ejercer sus derechos.
En Argentina, 1994, padres/madres reunidos como grupo de autoayuda deciden conformarse como Asociación Civil y hacerse acompañar de profesionales que se especializarían en los abordajes científicos del Autismo. Tras la visita de Ruth Sullivan a Buenas Aires para su participación en un congreso y las conversaciones sostenidas, en las que les hace ver que “son las voces de sus hijos”, no queda duda, se conforma APADEA – Asociación de Padres de Autistas, teniendo dentro de sus objetivos primordiales la realización de trabajo legislativo se emprenden una serie de proyectos y acciones que proponían leyes especializadas y la convocatoria de autoridades claves de todo el país. Así surge entonces en el año 2000, la FELAC – Federación Argentina de Autismo, con representación en todo el país.
1998, Nace desde la propuesta de Autismo Europa, la World Autism Organisation WAO – Organización Mundial de Autismo OMA. Fundada en Luxemburgo por padres que luchan por incluir a quienes están dentro del Espectro de Autismo, sus familias y amigos, así como a profesionales que crean en maximizar el potencial de forma respetuosa y conciente. La OMA enfatiza no ser propulsor del uso de las palabras: “curar”, “recuperar”, “sanar” el Autismo.
En julio de 2000 se constituyó la Federación Latinoamericana de Autismo – FELAC, en respuesta a la convocatoria de la OMA para la formación de federaciones regionales en favor del autismo. Contando con el apoyo directo de la Asociación de Padres de Niños Autistas en España – APNA y las asociaciones nacionales de autismo de Argentina APADEA, El Instituto Domus de México, además de asociaciones de países latinoamericanos de gran importancia como: Chile, Costa Rica, Honduras, Perú y Venezuela. Sin embargo y por diversas razones FELAC se paraliza y deja de activar.
A medida que el Autismo crece en número, por circunstancias que hasta el día de hoy la ciencia no ha podido determinar, a pesar de múltiples estudios y teorías planteadas como resultado de los mismos, se dice que hay dos elementos indudables: lo genético y el impacto ambiental… Lo que es certero es que en el autismo cada uno es diferente, se manifiesta de formas únicas en cada persona que tiene el diagnóstico, aunque son las mismas áreas del desarrollo y características que se ven involucradas.
La prevalencia e incidencia en Autismo sin duda se han disparado de forma importante y preocupante en los últimos años, se decía que en los años 80 se podían estar diagnosticando 1 caso en 10,000 niños. Los últimos datos brindados en 2018 por el Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC) en Estados Unidos, quienes llevan estos registros, indicaron que se puede estimar que 1 niño en 59, menor de 8 años está dentro del TEA. Importante mencionar que estos registros los recogen desde un sistema que incluye los centros de salud, escuelas y centros de atención para niños con discapacidad en 11 Estados de ese país.
Lamentablemente en Guatemala no contamos con registros, sin embargo, basado en la última encuesta de discapacidad ENDIS 2016, según algunas variantes que podrían identificar a la población con Autismo, en Asociación Guatemalteca por el Autismo se estima que un 1.5 % de la población comprendida entre los 5 y 17 años podría estar dentro del TEA. Es decir, según los datos del RENAP 2015, 6,000,000 de guatemaltecos son menores, por lo tanto, podríamos decir que 90,000 de ellos estarían dentro del TEA.
La Asociación Guatemalteca por el Autismo se conformó en el municipio de Mixco, Departamento de Guatemala en el año 2012, un esfuerzo de padres y profesionales que al igual que en otros países sentimos la necesidad de dar respuesta a algo que como mencionado anteriormente, el Estado no está atendiendo. No hay respuesta para servicios de detección, acompañamientos terapéuticos, acompañamiento y empoderamiento a los padres. Sí bien es cierto, sabemos y entendemos que la educación es un derecho y un deber para toda la niñez, sin distinción alguna, y que en Guatemala esto se respalda desde nuestra Constitución Política, la Ley de Educación, Ley de Educación Especial, así como tratados internacionales en temas de Derechos Humanos a los que el País se ha adherido, también sabemos que no se han establecidos políticas públicas ni mecanismos adecuados para que esto sea real. No hay preparación para maestros, hay un pobre manejo de las adecuaciones curriculares y los maestros lo perciben como una carga.
Son ya 6 años cumplidos en los que hemos trabajado con los objetivos primordiales de darles a los niños y adolescentes un espacio en el que desarrollen todo su potencial para poder pasar a procesos de inclusión, escolar, social, cultural o laboral. Hemos logrado ya con éxito algunos procesos, en el sistema educativo regular, también se han generado oportunidades de pasantías y voluntariados en los espacios laborales para adultos. Se acompaña a padres a través de cursos y capacitaciones que además se están llevando al interior del país, en donde ya se cubrieron 9 departamentos.
Estamos convencidos que desde las diversas miradas que se den a la población con discapacidad psicosocial, es urgente y necesario la adopción de nueva legislación, es decir, en Guatemala persiste la Ley de Atención a las Personas con Discapacidad, Decreto Gubernativo 135-96 que ha rebasado las dos décadas y en especial las personas con autismo no son visibilizadas y no son resueltas sus necesidades básicas. Esta ley es necesaria armonizarla según lo que establece la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas de 2006 y que Guatemala ratificó mediante Decreto 59-2008 y por ende se compromete a generar cambios sustantivos para este grupo de la población. Que para tal efecto, el Congreso de la República continúa sin aprobar la iniciativa con número 5125 Ley de Personas con Discapacidad, que desde 2015 se ha planteado y discutido con diversos grupos, habiendo alcanzado su aprobación en tercera lectura, quedándose detenida al momento en que debía pasar al proceso de su revisión por artículos y redacción final.
En referencia al compromiso de Guatemala frente a las Naciones Unidas con la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, durante 2016 se sometió al Primer Examen de País, donde el Gobierno presenta su informe oficial en respuesta o avances de inclusión que haya realizado desde 2009 que ratificó tal instrumento de derechos humanos, que por cierto, según nuestra Constitución Política de la República los Tratados Internacionales en materia de Derechos Humanos tienen preeminencia sobre el derecho interno; por lo que, en agosto de ese año una delegación oficial responde frente al Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD), del cual se generara la siguiente recomendación, entre otras, que son de preocupación y deben ser obligación del Estado en dar respuesta inmediata: “El Comité recomienda al Estado parte a que lleve a cabo una completa revisión transversal de su legislación y de sus políticas a fin de armonizarlas con la Convención. Asimismo, el Comité recomienda al Estado Parte que agilice el proceso de aprobación de la iniciativa 5125, ley marco sobre discapacidad, la cual ofrece una respuesta armonizada con la Convención.”
En este proceso la Sociedad Civil organizada tiene también un papel preponderante en la demanda de mejoras de los derechos y necesidades de las personas con discapacidad y sobre todo entre los más olvidados o invisibilizados, como lo son las personas con autismo y otras condiciones de discapacidad sicosocial.
Como parte de la lucha, nos hemos también unido en el pasado octubre de 2018, como miembros fundadores a un nuevo movimiento Latinoamericano, Autismo Latinoamérica Federación – ALAFE, entidad civil sin fines de lucro integrada por organizaciones de países latinoamericanos que tiene como objetivo la defensa de los derechos de las personas con TEA – Trastorno del Espectro Autista, dentro de la cual se encuentra representados los siguientes países:
- APADEA – Asociación de Padres de Autistas – Argentina
- ASCOPA – Asociación Costa Ricense de Padres de Persona con Autismo – Costa Rica
- Centro Isaac – Ecuador
- Asociación Civil Encuentro TEA – Uruguay
- Fundación La Misión para el Autismo – Bolivia
- Asociación Brasilera de Autismo – ABRA – Brasil
- Asociación Esperanza para el Autismo – Paraguay
- Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo – ASPAU – Perú
- Fundación TEAcompaño – Bolivia
Siendo también miembros de la Organización Mundial de Autismo – OMA.
Ojalá que los esfuerzos de las personas con Autismo, Discapacidad Psicosocial en su conjunto, de los padres, madres y familias por la reivindicación de sus derechos nos vayan acercando cada vez más a ese reconocimiento pleno de su condición humana y que se generen los mecanismos adecuados para que esto suceda.
Que dejemos de pensar en el autismo desde la fantasía, romanticismo y misterio que Hollywood y sus aliados nos han impuesto y desde todas las miradas “medico rehabilitadoras”, estigmatizantes que la historia les ha marcado.
“El Autismo no soy yo”
“Les perdono su mundo”
Frases de Donna Williams, mujer australiana con Autismo, autora, artista, cantautora, consultora y conferencista.
Mitos y Realidades alrededor de las Personas con Autismo:
Como mencionamos anteriormente, en la población se han filtrado muchas ideas sobre cómo es una persona con Autismo, generando una serie de mitos alrededor de ellos. Antes que nada, entendamos que, como cualquier otra persona, la persona con el diagnóstico de TEA, es única, con sus propios gustos y desagrados, su propio temperamento e historia.
Así, vemos relevante desmitificar el tema hablando un poco sobre esos nos de la persona con Autismo:
- La persona con Autismo carece de sentimientos: ¡Mentira! Las personas con Autismo sienten igual que cualquier persona, se emocionan, se entristecen, se enojan, aman, se alegran. La forma de manifestar sus emociones por las características propias de su procesamiento neurológico puede ser poco usual.
- Vive en su Propio mundo: El mundo es uno solo, todos los seres humanos vivimos en este mundo. Las dificultades en la comunicación podrían hacer parecer que no tienen interés de intercambiar con otros, pero no es así. Son parte de este mundo, como cada persona.
- Todos son genios: Algunas personas dentro del diagnóstico sienten una inclinación fuerte hacia un tema, muchas veces se especializan en el mismo y lo hacen muy bien. Pero esto no es propio de la persona con Autismo, no todos se especializan en un tema.
- Son agresivos: Las dificultades para comunicarse y algunas interpretaciones sensoriales hacen que en ocasiones tengan reacciones fuertes debido a frustración y esto puede interpretarse como agresividad.
Lo que es importante entender es que las personas que han sido diagnosticadas dentro del Trastorno del Espectro Autista no pueden ser identificadas por ningún rasgo físico y que muchas veces pasan desapercibidas. Su forma de relacionarse con el mundo es diferente y debemos de ser tolerantes y comprensivos con sus formas muy particulares, por ejemplo: pueden alterarse con ciertos sonidos, colores olores y debido a esto, tener dificultad para mantener las manos quietas, pueden saltar, pueden salirse del lugar en donde los estímulos los están incomodando. Estos estímulos pueden ser percibidos por ellos como una fuerte agresión y debido a eso tienen reacciones fuertes en forma de defensa.
Llamemos a las personas con Autismo o discapacidad psicosocial por su nombre, no tratemos de cambiarlos, escuchémoslos, aprendamos de ellos, respetémoslos, apoyémoslos, acompañémoslos.
Autores
M.A. Gabriel Escobar
Kareen Gudiel
